Cuando el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) llega a tu hogar, te caen encima una cantidad de emociones imposibles de controlar. Tu mundo se tambalea, no sabes a quién dirigirte y la información no siempre llega como debería.
Es en ese momento en el que, desde Más Que Autismo, queremos dar apoyo y recursos a aquellas familias que se encuentran perdidas. Porque ninguna madre está preparada para que entre el autismo en su hogar, se abre la puerta a una maternidad totalmente desconocida y que nunca habías imaginado.
Vamos a ir desmitificando el autismo y la convivencia con él, porque no voy a demonizar algo que forma parte de mi familia y con la que podríamos convivir si la sociedad fuese mucho más flexible.
Empezamos con los consejos y apoyos que me gustaría haber tenido en su momento.
- Date tiempo para asimilar la noticia. Sé amable contigo misma/o y permítete el tiempo que necesites para tragar la noticia del diagnóstico de tu hijo/a. Recordemos que sigue siendo un duelo (inicial) que la familia tiene que asimilar.
- Busca fuentes fiables de información. A mí me pilló desprevenida, como a todas me imagino, y en mi caso no tenía noción del autismo. Nada, sólo tenía en mente aquello que mostraban en películas de los 90, un personaje solitario no verbal, con muchísimas estereotipias, etc. Y nada más lejos de la realidad, imagino que ya sabes que hay muchísimos grados y cada autista es diferente, de ahí lo de «espectro», por el amplio abanico de grados, síntomas y trastorno de la condición.
- Logra un equipo con profesionales y terapeutas en los que confíes. Personalmente necesito tener suficiente confianza con las personas que trabajan con mis hijos, y un feedback diario o semanal de la evolución y lo que podemos trabajar desde la familia es básico.
- Con ese equipazo que vas a formar, organiza los objetivos y áreas a trabajar con tu peque. Algunas pueden ser muy obvias, pero para muchas otras y los pasos a seguir vas a necesitar el consejo de los profesionales. No dudes en preguntarles cualquier cosa que te intrigue.
- Encuentra tu tribu. Todos necesitamos una red social que nos ayude a mantener la estabilidad mental, pero en los casos de las familias neurodiversas muchísimo más. Formar parte de un grupo que te aporte, que te entienda y que no juzgue es esencial para mantenerte tu estabilidad a flote.
- Formación. Localiza entidades fiables para formarte en aquello que crees que podría ayudar a tu hijo. Hay muchísimas páginas que lo realizan online, ya la distancia no puede ser una excusa.
- Comunicación. Descubre de qué forma se comunica tu hijo, obsérvalo. Sea verbal o no, siempre hay comunicación pero tenemos que prestar atención a los detalles. Es importantísimo acudir a un especialista en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA).
- Intereses. Tómate tu tiempo para observar los intereses más intensos del niño/a. Pueden ir cambiando con el tiempo, pero siempre hay un periodo en el que tienen un interés objetivo y en él podremos centrarnos para llamar su atención y comentarlo con el equipo de terapeutas. Los vehículos, dinosaurios, minions, etc.
- Ayudas de la Administración pública. Existen ayudas económicas o de servicio a las que podemos optar las familias y los peques. Contacta con alguien que pueda ayudarte a localizar las de tu zona. Me encantaría decirte que cualquier Trabajador Social podría ayudarte en este punto, pero la realidad es que a nosotros no nos ha abierto ninguna puerta. Si lo necesitas, no dudes en contactarme.
- No estáis solos. Y no tenéis que estarlo si no queréis. Recuerda que hay muchísimas asociaciones, redes de familias, clubs, … Hazte un hueco en la que más se adapte a tu visión y objetivos, no dudes en contactar, allí puedes encontrar comprensión, ayuda y apoyos.